Нужна помощь

Демидова Катя

Демидова Катя

4 года, болеет с 2013 года, Москва

Необходимы расходные материалы к помпе

У большеглазой малышки (между собой мы называем ее - Дюймовочка) сложная комбинация диагнозов: Синдром Пирсона и Кернса-Сейра, врожденная сидеробластная анемия.
Требуются расходные материалы к помпе, стоимостью около 8 тыс руб в месяц

Катюша - давняя подопечная фонда. В прошлом году совместными усилиями нам удалось приобрести необходимое Кате оборудование, однако сейчас Катюше снова нужна помощь.
С виду Катюша - обычная девочка, с лучезарной улыбкой и большими глазами. Только в свои 4 года Катюша выглядит «Дюймовочкой», худенькая и невысокая, она скорее похожа на двухлетню. Под веселым платьем на животике скрывается инсулиновая помпа, контролирующая уровень сахаров в крови и уберегающая от гипогликемической комы, впасть в которую без помпы Катюша может в любой момент. 

Катюша не ходит в садик и не играет с другими детьми на площадках - ведь она не может противостоять инфекциям, так что все свое время она проводит с мамой, бабушкой и братом.

Синдром Пирсона — это очень редкое и тяжелое врожденное заболевание, когда нарушается выроботка эритроцитов и функции поджелудочной железы. Синдром Пирсона - это результат своего рода «поломки» в ДНК, предсказать которую довольно трудно. Сидеробластная анемия, сопровождающая эту болезнь - это неспособность костного мозга производить нормальные клетки крови. А сопутствующий в случае Катюши синдром Кернса-Сейра - особая разновидность миохондриальных болезней, характеризующаяся мышечными и другими нарушениями. Словом, в работе Катюшиного организма есть целый ряд сбоев, и Диабет Первого Типа - лишь один из них.

Врачи еще не нашли способа победить синдром Пирсона - таких детей, как Катюша - не более 100 на всей планете... Однако при правильной поддерживающей терапии человек с пирсоновским синдромом может жить довольно долго. Родители Катюши изо дня в день отдают все свои силы и деньги на дорогостоящие препараты, в том числе и содержание инсулиновой помпы. Но если раньше у них была квота на расходные материалы к помпе, теперь Катюше поставили другую систему, и все расходники к ней родители должны покупать (в том числе) сами. Папа девочки — работает сутки на пролет, мама не работает, чтобы быть с детьми. Семья из подмосковья была вынуждена переехать в Москву и снимать квартиру только лишь для того, чтобы быть поближе к Морозовской больницей. Чтобы «успеть довезти» ребенка в случае беды. Катюша окружена заботой и любовью, но ее родители еле-еле сводят концы с концами.

Расходные материалы Силуэт к инсулиновой помпе Медтроник Парадигм Вео стоят около 8 тысяч рублей в месяц. Деньги небольшие, но вкупе со всеми остальными препаратами и затратами на лечение - сумма оказывается непосильной для семьи. Снова вернуться к помпе, расходники на которые можно получать в больнице бесплатно, у Катюши возможности нет в связи с ее сложными диагнозами. Получается, что обеспечение помпы Парадигм Вео - единственный, на данный момент, способ помочь Кате жить: бегать, смеяться, радоваться, без страха впасть в гликемическую кому из-за резкого скачка сахаров. 

С вашей помощью мы надеемся собрать достаточно средств, чтобы обеспечить Катюшу расходниками к помпе на полгода вперед. Мы очень хотим, чтобы Катюша прожила как можно дольше, и чтобы каждый ее день был полон радости. Чтобы вместе со своим братом она могла спокойно выходить на улицу, бегать, играть, дурачиться и радоваться простым вещам. Каждый ее день.

Давайте вместе поможем этой маленькой девочке с тяжелой болезнью жить максимально полноценной жизнью!