Нужна помощь

Берник Алексей

Берник Алексей

7 лет, болеет с 2015 года, Москва

Необходима инсулиновая помпа и расходные материалы к ней.

Моему сыночку Бернику Алексею исполнилось 6 лет, и я записала его в школу, так как запись открывается почти за год до начала обучения. И я сразу же стала оформлять медицинскую карту для школы. Мы прошли всех необходимых врачей и сдали анализы. Всё было хорошо, и только сахар крови был 6,2. Медсестра с улыбкой сказала: «Наелись!» Но я сразу почувствовала неладное, так как перед анализами Алёша ничего не ел и даже не чистил зубы. Мы пересдали анализ, и результат был 6,8.

Описывать свои чувства, наверное, не имеет смысла, так как у всех здесь один и тот же диагноз и все прошли через это. Нас направили к эндокринологу. Так как моя родная сестра с 18 лет болеет сахарным диабетом I типа, я уже имела представление об этом диагнозе и готовилась к худшему. Врач в поликлинике сказала нам соблюдать диету и контролировать сахар крови. К тому времени я уже считала хлебные единицы и контролировала сына. Сестра отдала мне свой глюкометр, и я измеряла сахар крови перед каждой едой и через два часа после. Сахара достигали 12ммоль, но на тот момент это был самый высокий уровень и очень редкий.

Других симптомов сахарного диабета, о которых я читала, у ребенка не наблюдалось. Не потел, не худел, пил как обычно, есть не просил, словом, ничего необычного. Но я всё равно продолжала измерять сахар по 5 раз в день и даже ночью. За неделю до больницы я перестала наблюдать сына и измерять сахар, так как пальцы были исколоты, и сынок очень устал. Видимо болезнь прогрессировала, так как уже через 2,5 месяца (после консультации эндокринолога в медицинском центре) мы попали в больницу с сахаром 28. Я об этом узнала в больнице, хотя, как раз за неделю (именно в то время как я перестала измерять сахар) Алёша несколько раз на улице и в транспорте вёл себя неадекватно, говорил, что плохо себя чувствует, у него были испуганные глаза, он начинал плакать и вёл себя так, как будто ему было трудно дышать. А также будто его охватила паника, очень сильная боязнь чего-то или будто он видит что-то ужасное, чего я не вижу. Один раз такое случилось в автобусе. Симптомы какого-то ужаса повторились и его трясло. Нас высадили из автобуса, муж держал ребенка на руках. На следующий день мы поехали в больницу.

К уколам Алёша относится очень серьёзно, но делать их не любит. А вот к болезни и в соответствии с ней к пище отношение ещё совсем детское, часто ест сладкое, приготовленное ему на случай гипогликемии, в связи с чем появляются высокие скачки сахара. Я считаю своего ребенка замкнутым с чужими людьми и очень общительным с родными и знакомыми.  Ещё он очень добрый, ласковый и отзывчивый ребёнок.

Ребёнок очень подвижный, активный. Увлекается машинами военной техники, очень любит лепить, мастерить и рисовать. Нравится посещать зоопарк, музеи, спектакли. Алёша очень любит природу. В нашей семье выезд на природу – это самое лучшее мероприятие. Собирать грибы, ягоды, купаться, загорать, ловить рыбу, готовить на костре пищу – это мечта всех наших детей. Несколько лет наша семья жила в Магадане, так как наш папа служил там священником. У Алёши остались незабываемые впечатления и воспоминания. Он может часами рассматривать фотографии, рассказывать, как видел медвежьи следы, чёрнобурую лису, сову, бурундуков и даже касаток в море. Любит вспоминать, как собирали мидии и тут же готовили их на костре, а также собирали шишки с орешками, видели живых крабов и морские звёзды.

Алеше всегда весело, так как он в семье самый старший (7 лет), у него есть два брата (5 лет, 3 года) и две сестры (4 года, 5 месяцев).  Он очень любит самую маленькую свою сестрёнку, постоянно берет её на руки, играет и забавляет её. Алёша второй год ходит в художественную школу и красиво рисует.

Когда Алёша заболел, в семье появились свои трудности. Несмотря на то, что он является самым старшим в семье, мне приходится уделять ему больше всех времени. Кроме школы Алёша постоянно находится при мне. На рисование его водит бабушка и там контролирует его. Самое сложное для нас – это школа. Я не знаю, что делать, когда сахара у него высокие, ведь, чтобы сделать ему укол мне надо оставить четверых маленьких детей одних и бежать в школу. Муж служит в Москве и уезжает из дома на день, два, три дня, а то и на неделю, в зависимости от церковных праздников. В школе сказали, что никто, даже медсестра не имеет права делать детям никакие уколы и использование короткого инсулина в школе для нас является проблемой. Я обращаюсь к Вам с просьбой об инсулиновой помпе, в связи с тем, что в семье много деток, которые так же требуют внимания и сложно в этой ситуации контролировать лишь одного. 

Мы многодетная семья, получаем пособия. Сейчас Алёше платят пенсию по инвалидности, поэтому я стараюсь, чтобы у него было всё необходимое, чтобы компенсировать диабет.

В связи с тем, что у нас в 3-х комнатной квартире проживает 11 человек и на нашу семью приходилась одна комната, мы с мужем вынуждены были снять квартиру. Жить в одной комнате с 5-ю детьми, ждать очереди в туалет и ванную, особенно, когда совсем маленькие дети, которых надо постоянно умывать, подмывать, выносить горшок очень тяжело.  Дети спали на полу. Поэтому мы приняли такое решение. Сейчас у Алёши есть своё место, где он делает уроки, там же в тишине спит малышка. Остальные дети могут шумно поиграть в другой комнате. Дети стали более спокойными и организованными. Если бы не школа, я бы могла держать Алёшу при себе и контролировать его на шприцах, но ребёнок растёт… Помогите нам, пожалуйста, в приобретении инсулиновой помпы.