Новости фонда

"Ровно год, как наслаждаемся жизнью с помпой!"

Среда , 09 Декабрь 2015 02:31

Мы очень рады поделиться с вами письмом Анжелы Камалетдиновой, мамы нашего замечательного Эдгарда. Год назад ему поставили инсулиновую помпу. И вот как она изменила его жизнь!

 

Ровно год как наслаждаемся жизнью с помпой!

Можно миллион раз благодарить фонд «Быть вместе» за оказанную помощь моему сыну Эдгарду. Ранее мы писали благодарственное письмо Наталье, но прошёл целый год с того момента, и набралось не мало счастливых моментов в 2015 году.

Начну я с самого любимого нашего занятия, конечно это Каратэ! В конце мая месяца мой сыночек сдал первый экзамен на белый пояс, с большим успехом получив диплом. 

Но конечно на этом мы не остановились, нам показалось мало заниматься только каратэ, и теперь мы еще ходим на Дзюдо, где нам также рады. Самое главное, что мало кто догадывается, что у нас есть такая проблема как СД 1 типа. Потому что всё намного проще стало делать, не привлекая внешних взглядов. Нет теперь к Эдгарду людской «жалости», которая раздражала день от дня. Это кстати касается не только кружков, которые мы посещаем, но и такие общественные места, как кафе, парки и т.д. Кроме того, продолжаем посещать Рок-н-ролл! Этот кружок у нас также стал любимым, потому что хвалят его на каждом занятии, и уже подбирают нам достойную партнершу, тренер говорит, что Эдгард - завидный партнер.

Самое приятным было в этом году отдыхать на море. Отдыхали аж два раза. Насколько классно ходить на пляж и не гадать куда положить сумку с инсулином, куда ее спрятать, чтоб не нагрело солнце. Кстати в бассейн, который мы тоже посещаем, ходить стало тоже приятно, нет множества процедур, привлекающих внимание.

Еще Эдгард теперь занимается рисованием, подготовкой к школе, рукоделием и посещает логопеда. И такой ритм нам совсем не мешает. Сыну безумно всё интересно, у нас даже остается некоторое время, например, на выставки. Последней выставкой мы были просто восхищены это была выставка «Игра в куклы». Проходила она в «выставочном зале Московского Союза художников», которой мы также благодарны фонду «Быть вместе», было очень интересно послушать мастеров-искусственников, которые также интересно показывали нашим детям мастер-классы по своему направлению. Такие мероприятия очень полезны для детей, потому что «куклы» бывают разными, интересными, мистическими.

А какой был «Бал Цветов» - просто восторг! За проведение такого бала отдельное спасибо фонду «Быть вместе». Певица Алсу, аниматоры мастер-класса, мастер по аквагриму, фокусник и конечно же спектакль были восхитительными. Море положительных впечатлений не только для Эдгарда, но и для меня тоже.                        

          

И совсем скоро, 2 января 2016 года, ожидается еще приятное событие, я считаю это самое лучшее, что мог организовать фонд «Быть вместе» для детей с СД.  Такого я еще не слышала и не видела - это организация зимнего лагеря. Наконец сын почувствует некое расстояние между мной и им. Это очень полезно для нас, потому что мы идем в школу в сентябре 2016 года. Там он может поучиться самостоятельности. Для меня это очень важно, и думаю для него тоже. И что не мало важно, это некий подарок для нас, потому что у меня и у Эдгарда 29 декабря 2015 года день Рождение. Буду рада в дальнейшем написать отзыв о лагере, я думаю, что будет, о чем написать.

 

  С уважением,

  Анжела Камалетдинова и

  Эдгард Камалетдинов.

 

Подробнее

Список лекарств в Зимний детский лагерь

Вторник , 08 Декабрь 2015 01:41

Вот, что нужно взять с собой в лагерь для детей с сахарным диабетом:

Инсулин из расчета индивидуальной потребности на количество дней, проводимых в лагере (9 дней) + по одной запасной ручке.

Одноразовые иглы для шприц-ручек

Глюкометр

Тест-полоски к глюкометру из расчета индивидуальной потребности на количество дней, проводимых в лагере (9 дней)

Одноразовые ланцеты для ручки-прокалывателя

Одноразовые спиртовые салфетки

Средства для купирования гликемии (сахар, сок, Hypofree и т.д.)

Препараты, которые ребенок принимает постоянно (помимо инсулина).

Подробнее

Сенсоры для Кати Демидовой

Вторник , 08 Декабрь 2015 10:20

Ура! Катя получила нужное оборудование

Вы помните, как мы просили помочь Катюше Демодивой, у которой кроме сахарного диабета еще и синдром Пирсона (редкое и очень серьезное генетическое заболевание)? Все получилось!

Катюше перевел деньги один из наших подписчикой (и мы надеемся, что теперь друзей) в Фейсбуке. Кроме того, сенсоры пожертовала семья Лады Филипенко. А сама Лада нарисовала для Катюши вот такого чудесного олененка.

Спасибо всем, кто оказался неравнодушен к беде Кати, кто помог нам распространить информацию о ее кризисе, кто перевел денег или просто поддержал семью Кати добрым словом. Они со своей бедой одни на один каждый день, и простое человеческое участие для них - большое подспорье. 

А вот что написала мама Кати: 

"Наша семья выражает ОГРОМНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ ВСЕМ откликнувшимся на нашу просьбу о помощи! СПАСИБО ВАМ! Лада Филипенко,тебе отдельное спасибо и за рисунок,и за сенсор! Александр Григорьев, спасибо Вам от нашей семьи! Фонд "Быть Вместе", Вы делаете большое,доброе дело, мало того,что Вы помогаете бороться с недугом путём сбора средств, ещё и такого оперативного, Вы ещё и помогаете не терять веру в чудо и в добро! Спасибо!"

 

Подробнее

Спасибо от семьи Леши Быстрых

Суббота , 05 Декабрь 2015 05:10

Мама Леши Быстрых прислала нам благодарственное письмо. Точнее даже не нам, а Дмитрию Маликову

Композитор, певец и пианист Дмитрий Маликов перечислил 100 000 рублей на приобретение инсулиновой помпы для Алексея Быстрых. Алексей - тоже пианист, причем не рядовой. Он уже успел стать лауреатом Московского открытого фестиваль-конкурса им. А.К.Лядова. И теперь Леша сможет сосредоточиться на музыке, не отвлекаясь на проблемы со здоровьем!

Мы желаем Леше скорейшего покорения исполнительского Олимпа и бесконечного саморазвития! Мы уже гордимся Алексеем, а когда-нибудь, возможно, будем хвастливо рассказывать, что однажды фонду "Быть вместе" удалось помочь сегодняшней звезде-пианисту.

И вместе с семьей Быстрых мы говорим огромное спасибо Дмитрию Маликову, чье участие в жизни Леши - признак редкой человечности и большого сердца!

 

Подробнее

Список вещей для Зимнего детского лагеря

Суббота , 05 Декабрь 2015 12:35

Дорогие родители, у ваших детей должен быть с собой следующий набор вещей. Он не строгий, но может помочь вам подготовить ребенка к лагерю:

В ПОМЕЩЕНИИ:

Брюки (Юбки)

Джинсы

Рубашки

Водолазки или джемпера

Носки х/б на каждый день

 

НА УЛИЦЕ:

Куртка

Свитер

Шапка, перчатки, шарф

Непромокаемые брюки (комбинезон)

Непромокаемая обувь

 

В СПОРТЗАЛЕ:

Легкая спортивная одежда

Хлопчатобумажные футболки (не менее 4 шт.)

Кроссовки на белой подошве

Носки х/б на каждый день

 

В БАССЕЙНЕ:

Плавки/Купальник

Очки для плавания

Шлепанцы

Два больших банных полотенца (для бассейна и в душ)

Одно маленькое полотенце для лица

Фен (если есть необходимость)

 

В СПАЛЬНЕ:

Тапочки

Ночная пижама

Халат (удобен для душа)

Смена нижнего белья (на все 9 дней)

Полиэтиленовые пакеты для грязного белья

 

НА СПЕКТАКЛЬ И ДИСКОТЕКИ:

Праздничная нарядная одежда

 

ДРУГОЕ:

Предметы личной гигиены (зубная щетка и паста, мыло, шампунь, мочалка, и др.)

Карманные деньги (500 рублей на неделю)

Подробнее

Помпа для Вики Мурашкиной

Четверг , 03 Декабрь 2015 05:25

Благотворительный фонд "Быть вместе" покупает инсулиновую помпу для Виктории Мурашкиной

В фонде «Быть вместе» мы всегда называем Вику самой улыбчивой подопечной. Она распространяет радость и смех вокруг себя, с ней рядом невозможно грустить или скучать. Вика в свои юные годы еще не понимает, что такое диабет и часто спрашивает маму: «Когда же я опять стану здоровой?» В прошлом году Вика пошла в школу, родителям приходится навещать ее там несколько раз в день: проверять уровень сахара, колоть лекарство. А Вика подрастает и хочет жить своей юной жизнью, не беспокоясь о гипогликемиях. И наконец мечта Вики становится реальность. Фонд "Быть вместе" покупает для нее инсулиновую помпу! 

Спасибо всем, кто пожертвовал деньги во время Детского Бала Цветов. Именно из этих средств будет оплачена инсулиновая помпа для Вики. 

Подробнее

Поможем Катюше!

Вторник , 01 Декабрь 2015 01:46

Наша подопечная Катя Демидова в опасности!

Катюшу мы знаем уже несколько лет. Это удивительный, солнечный ребенок! При этом у нее не просто сахарный диабет, у нее сахарный диабет на фоне синдрома Пирсона - редчайшего генетического заболевания, которым в России страдают единицы, а в мире меньше сотни людей. Поэтому болезнь плохо изучена и почти не поддается лечению. Суть в том, что эритроциты в крови Катюши не выполняют своих функций, кроме того, у нее отказывает поджелудочная железа, а значит, девочка почти не усваивает пищу. 

Сейчас болезнь обострилась и сахар в крови девочки вышел из под контроля. Ей срочно нужны сенсоры непрерывного контроля уровня глюкозы. Вот такие: http://betarcompany.ru/katalog/insulinovye_pompy/diabeticheskie_tovary/rashodnye_materialy_dlya_insulinovyh_pomp_medtronic/sensor_dlya_monitorirovaniya_inlajt_mmt-7008_enlite_mmt-7008/

С разрешения родителей Кати, мы публикуем письмо Катиной мамы, из которого ясно, в какой отчаянно трудной ситуации они оказались: 

 
Здравствуйте!
Вас снова беспокоит семейство Демидовых.

Я не буду долго ходить вокруг да около и расписывать как плохо нам живётся,я просто попрошу у Вас помощи. 
Ваш фонд уже помогал Катюше и сейчас нам снова необходима помощь.Именно необходима.

Нам срочно нужны сенсоры Enlite для помпы Medtronic Paradigm Veo. 
Необходимо хотя бы 2 сенсора,да что уж,хотя бы один для того чтобы хоть как-то скорректировать инсулинотерапию.Сейчас мы находимся на шприц-ручках,но,судя по всему,нам срочно нужно перейти на помпу чтобы установить сенсор и ещё более тщательно проследить за суточными сахарами.

Уже вторую неделю сахара у Кати ведут себя очень странно,позавчера было резкое снижение сахара с 9,4 до 1,9 без подколки в 21.00 в то время,когда и базальный инсулин уже своё отработал,и подколка в 18.00 тоже уже была недействительна.
 
29.11.15 опять..СК 16,2-подколка,а через 45 минут СК 2,0.

Скажу честно,у меня уже нет ни физических,ни эмоциональных сил...потому что СК Кате я меряю по 10 раз в сутки...иногда больше,и это не помогает.У Кати Синдром Писрона,митохондриальное генетическое ОЧЕНЬ редкое заболевание,поражён костный мозг(его выбило из строя первым),на грани почки,диабет у неё митохондриальный и сведений о нём ещё меньше,чем о Синдроме Пирсона.

Пожалуйста,хотя бы дайте нам знать,можем ли мы расчитывать на вашу помощь или же нам не стоит тратить время.

Спасибо, С уважением,
Демидова Л.А.

Давайте поможем Кате!

Подробнее

"Быть вместе" в кукольном доме

Понедельник , 30 Ноябрь 2015 09:14

Приглашаем наших подопечных на выставку "Игра в куклы"!

В Москве в эти дни проходит одна из самых нежных, необычных и радостных для любого ребенка выставок - "Игра в куклы". Она уникальна: в одном месте и в одно время собрали самые пронзительные, необычные, искуссные куклы из частых коллекций страны. Каждая кукла неповторима, сделана вручную, каждая рассказывает свою историю, загадывает свою загадку. Организаторы выставки - друзя фогда "Быть вместе" - приглашают наших подопечных на прогулку в кукольный мир. Давайте вместе наслаждаться филигранной работой мастеров, проникать в тайны кукольного царства, да и просто общаться и наслаждаться выходным!

Итак, встречаемся в это воскресенье в 15 часов по адресу Кузнецкий мост дом 20, в выставочном зале Московского Союза художников (2-й этаж) 

ВНИМАНИЕ! Экскурсия по выставке будет бесплатной, но предварительно вам необходиом позвонить по телефону Фонда (+7 985 999-70-04) и подтвердить свое участие. 

Фотографии взяты с публиичной страницы Елены Бунь: https://www.facebook.com/elenbunsha

Подробнее

Справки для Зимнего лагеря.

Пятница , 27 Ноябрь 2015 11:20

ОЧЕНЬ ВАЖНО!! Список документов ,которые нужно взять участникам Зимнего лагеря с гимназией "Мастер-класс"

Эти документы должны быть на руках у вашего ребенка, когда он отправится в зимний лагерь:

1. Медицинская справка отъезжающего в лагерь (форма 079 у). Выдается в школе или врачом-педиатром. Сделать дополнительно две копии этой справки

2. Медицинская справка об отсутствии контактов с инфекционнными больными (по-другому - справка о санитарно-эпидемиологическом окружении). Выдается в школе или врачом-педиатром, действительна 3 дня.

3.Медицинская справка для бассейна

4.Копия страхового медицинского полиса ребенка

5.Копия свидетельства о рождении (паспорта) ребенка

6.Копия паспорта одного из родителей

Подробнее

Музыкант - музыканту

Пятница , 27 Ноябрь 2015 09:42

Дмитрий Маликов помогает подопечному Фонда "Быть вместе"

Прекрасный российский композитор, певец, пианист, Народный артист России Дмитрий Маликов решил помочь своему коллеге по цеху, будущему пианисту нашему замечательному Леше Быстрых!
Дмитрий переводит 100 тысяч рублей на приобретение инсулиновой помпы для Алексея! Алексей, напомним, в этом году стал победителем Московского фестиваля музыки им. Лядова.
Поздравляем Алексей и говорим огромное СПАСИБО Дмитрию Маликову!

Подробнее